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【台灣醒報記者陳心冕報導】改編自真人真事的電影《帶一片風景走》，讓大家看到罕見疾病患者的愛與痛。立法院長王金平今天請立院各單位主管，和中華小腦萎縮症病友協會成員一起看這部電影，呼籲社會大眾給予罕見疾病病患更多諒解和關懷。
王金平請立法院各單位主管及小腦萎縮症病友看《帶一片風景走》，算是送給同仁一份心靈大禮。他表示，由於全台只有兩千多名小腦萎縮症病患，社會很少投以關注，希望《帶一片風景走》能讓大家看見他們的困境。
《帶一片風景走》由澎恰恰編導，改編自黃智勇和妻子蔡秀明的故事「百萬步的愛」，並由黃智勇親自擔任男主角。妻子罹患小腦萎縮症後，他決心實踐他們年輕時的夢想，推著坐輪椅的妻子，走遍台灣海岸。旅程中，他婉拒別人的幫忙，堅持自己推著蔡秀明完成環島，因為「風景要慢慢看，多感受」。雖然蔡秀明已於去年過世，但兩人的夢想已經達成。
中華小腦萎縮症病友協會企劃塗婷鈞解釋，小腦萎縮症目前沒有治療方法，患者發病後會慢慢失去行動和語言能力，最後死亡。「可以說是被判了長期死刑。」對此，患者王忠宇表示，自己已經釋然，但希望政府能投注更多心力，協助研發小腦萎縮症的治療方法，幫助更多人。
王金平表示，《罕見疾病防治及藥物法》已經在去年12月通過修法，使用菸品的健康捐等稅收，編列成預算，補助罕見疾病的預防和研究。希望除了小腦萎縮症外，還能有更多罕見疾病患者受惠。
文章出自: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110718/115/2va37.html
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